На круглом столе обсудили медпомощь пациентам с редкими заболеваниями

23 марта 2021

На круглом столе обсудили медпомощь пациентам с редкими заболеваниями

На круглом столе обсудили медпомощь пациентам с редкими заболеваниями

В работе также приняли участие депутаты ЗСК Татьяна Рой и Юлия Алешкевич, представители министерства здравоохранения края, Территориального фонда обязательного медицинского страхования, Кубанского государственного медицинского университета (КубГМУ), эксперты, молодые депутаты.

Начиная обсуждение, Николай Петропавловский отметил актуальность рассматриваемого вопроса, напомнил, что подобный разговор, инициированный комитетом Госдумы РФ по охране здоровья, уже состоялся в 18 субъектах страны.

«Ежегодно рост качества медицинской диагностики на Кубани приводит к тому, что мы выявляем все больше и больше жителей края с генетическими и редкими болезнями. Диагностировать, профилактировать и лечить таких пациентов очень сложно и дорого. Но это наша новая реальность, к которой мы готовы», – сказал Николай Петропавловский.

На заседании отметили, что на конец 2020 года в Краснодарском крае в региональном сегменте Федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями состоял 541 пациент, в том числе 341 ребенок. 

Николай Петропавловский озвучил ряд предложений по совершенствованию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. В их числе – внесение некоторых орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения в перечень высокозатратных нозологий для организации лекарственного обеспечения в рамках федеральных централизованных закупок. Также он назвал целесообразным включить возможность обеспечения пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами в перечень высокотехнологичной медицинской помощи и предусмотреть возможность осуществления закупок незарегистрированных лекарственных препаратов централизовано на федеральном уровне.

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по Редким Заболеваниям Светлана Каримова подчеркнула, что необходим комплексный подход в работе с пациентами с редкими заболеваниями. Сюда входят не только профилактика, ранняя диагностика, эффективное лечение, но и психологическая, социальная помощь семьям с такими больными.

Эта тема была подробно рассмотрена в ходе заседания, также собравшиеся коснулись других аспектов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями как на региональном, так и на федеральном уровне. В частности, участники круглого стола обсудили изменения государственной и региональной политики в сфере редких заболеваний, нормативно-правовую базу для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региона. Кроме того, специалисты говорили о необходимости включения в федеральный регистр новых выявленных редких заболеваний в крае, об обеспечении лекарственными препаратами орфанных пациентов, возможности финансирования их лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям. Речь шла и о работе Благотворительного фонда «Круг Добра», созданного по Указу Президента страны, о формировании экспертных центров региона.

Все участники круглого стола сошлись во мнении, что необходима скорейшая разработка и внедрение в России комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» «Редкие 2020-2030».

По итогам обсуждения Николай Петропавловский отметил, что состоялся полезный и нужный разговор. Он заверил, что со своей стороны комитет ЗСК совместно с министерством здравоохранения края подготовит обращение в Правительство страны и Госдуму с предложением передать на федеральный уровень полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.